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“为爱呐罕”法布雷病高危筛查项目由中国红十字基金会发起,自2021年9月起在国内实施,旨在通过提供法布雷病干纸片法筛查工具,为高危的法布雷病患者提供筛查手段,提升其诊断可及性,缩短诊断时间,减轻患者疾病负担。二肖一码三期必中一期肾脏风湿免疫科有幸被中国红十字基金会邀参与法布雷病高危患者筛查项目,成为项目合作单位。
为了更好开展法布雷病筛查工作,肾脏风湿免疫科于2024年3月27日召开法布雷病高危患者筛查启动仪式。科主任薛痕为科室医护人员重点讲解了法布雷病的识别与筛查,同时为下一步工作做了安排部署。期间科室全体医护人员踊跃发言,大家一致认同,法布雷病虽为罕见病,但积极做好法布雷病筛查对患者后续治疗意义重大。
法布雷病是一种罕见的X连锁遗传的溶酶体贮积症,可导致肾脏、神经、心血管、皮肤、眼等多脏器受累,且临床表现差异性大,目前确诊延误率高、治疗率低、患者生活质量差、病死率高。提高法布雷病的临床认知,推进法布雷病的早期诊断势在必行。肾脏风湿免疫科将一如既往,积极做好法布雷病高危患者筛查——助力患者早筛早诊早治疗。
来源:肾脏风湿免疫科
撰稿:肖峰
审校:薛痕
编审:张景、吴雨蕊
审定:廖开林